Hoy puede que haya sido un lunes habitual. Me desperté y fui al cole con mi mantita encima de mis piernas porque hacía frío, he jugado y aprendido mucho y después de ir a mi sesión de fisioterapia diaria, llego a casa con mamá y los hermanitos a comer. 

Allí me espera papá especialmente contento, no sé porqué, hoy es un día más. Tampoco entiendo porqué durante la comida mis padres se dan muchos besos con alguna que otra lágrima de alegría en los ojos, pero bueno, seguimos comiendo en familia, como siempre, conmigo como centro de atención y diversión.

Puede ser que sea un día más, pero después de más de un año viajando a Barcelona para «jugar al caracol estatua», pinchándome con una «hoja suave» e inyectarme en la médula espinal «purpurina de colores», hoy les han dicho a mis padres que el medicamento funciona… 

No sé que quiere decir eso, pero mi madre estaba muy emocionada cuando, a demás, en mi sesión de fisio he dado cuatro pasitos gateando. Llevaba muchos meses sin poder hacerlo, pero hoy me sentía con más fuerza y he podido… No pasa nada, hoy es un día más… No?

Pensándolo, a lo mejor no es un día más, los papis de mis amigos Blanca y Álvaro estaban muy nerviosos llamándose los unos a los otros, y hasta Laura de Barcelona y María de Madrid que no tienen familias con A.M.E. estaban muy emocionadas. 

Todos mis titos, abuelos y conocidos nos dan la enhorabuena porque SPINRAZA es efectivo también para tipo II y que desde el inicio hasta los 15 meses de tratamiento, los pacientes que recibieron SPINRAZA lograron una mejoría media de 4,0 puntos en el HFMSE, mientras que los pacientes que no estaban en tratamiento se redujo en una media de 1,9 puntos. 

Yo no entiendo muy bien qué significa todo eso, pero me he ido a la cama con la sensación de que hoy era un día más para mí, pero para los que me rodean ha sido un día muy especial y emotivo. A lo mejor es porque he vuelto a dar unos pasitos gateando después de muchos meses, o porque ese tal SPINRAZA es efectivo.

Mi madre siempre me dice que soy la niña más feliz del mundo, y es verdad, pero hoy los que me rodeaban eran casi tan felices como yo.

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  1. GRAN NOTICIA LA QUE HEMOS CONOCIDO HACE POCO PARA TODOS AQUELLOS QUE ESTAMOS DE ALGUNA U OTRO FORMA UNIDOS A ESTOS GRANDES HÉROES!! ANIMO FAMILIA Y CON MUCHA ESPERANZA. SE LO MERECEN TODO.

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