nuestro camino

El Camino de Elena es una asociación sin ánimo de lucro creada en Mairena del Aljarafe (Sevilla) por familiares de la pequeña Elena, que padece una enfermedad rara degenerativa que produce debilidad muscular progresiva llamada Atrofia Muscular Espinal. Gracias a la investigación se ha conseguido frenar la degeneración, ahora, nuestro reto es luchar por conseguir una cura para ella y otros niños que tienen AME. Todo lo que recaudamos va destinado a la investigación de posibles tratamientos para la enfermedad.

Ante una noticia devastadora, elegimos luchar por Elena y por otros muchos niños y adultos que se encuentran en la misma situación. Emprendimos un camino juntos: EL CAMINO DE ELENA


¿CUÁL ES NUESTRO OBJETIVO?

Ofrecemos nuestra visión personal de qué es la A.M.E. y cómo nos afecta en nuestra web y RR.SS.: mostramos el lado más natural y positivo de Elena respetando siempre su PRIVACIDAD.

Damos a conocer la enfermedad, la importancia de la investigación para conseguir un tratamiento y dar visibilidad de nuestra vida con AME desde un punto de vista positivo pero sin dejar atrás los esfuerzos y dificultades de los afectados para conseguir mantener su calidad de vida.

Y lo que para nosotros es más importante:

RECAUDAMOS FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN.

«Su mayor capacidad es saber pintar el mundo de los colores que más le gusta»

Irene (Fisioterapeuta de Atención Temprana)

NUESTRAS ACCIONES

La asociación El Camino de Elena es de ámbito regional y nació con la idea de ayudar a pacientes con AME ya sea a través de la mejora de su calidad de vida o como es nuestro principal objetivo, a través de la investigación

ayudas directas
a pacientes

Ayudar en todas las necesidades de las familias AME a nivel social e incluso de recursos, sobre todo a nivel regional.

eventos
para recaudar fondos

Carreras, Cicloturistas, Galas Mágicas, Fiestas Solidarias y todas las actividades para recaudar fondos para la investigación.

otras acciones
para recaudar fondos

Retos, venta de artículos, e iniciativas que muchas veces parten de personas que no son de la asociación  partir de

EL DESTINO DE NUESTROS RECURSOS

Por un lado, intentamos ayudar a pacientes que lo necesitan a nivel social, para mejorar su calidad de vida y como enlace de cara a administraciones públicas, sin embargo, el total de los recursos económicos van destinados a  LA INVESTIGACIÓN.
A día de hoy hemos destinado nuestros recursos económicos a proyectos de investigación en las siguientes entidades:

¿QUÉ OPINAN DE NOSOTROS?

Andrés nascimento

Neuropediatra en el Hospital Sant Joan de Déu e innvestigador principal de ensayos clínicos de AME

El camino de Elena es el reflejo del camino de muchos seres humanos excepcionales, niños y niñas, abuelos, tíos, hermanos, padres, madres, amigos, vecinos, médicos, fisioterapeutas e investigadores capaces de conectarse y colaborar en un mismo objetivo. Elena, nuestra querida princesa y su familia, nos han permitido ser parte de este camino, en donde todos nos apoyamos y nos damos fuerzas para dar el siguiente paso, aprendiendo a disfrutar el camino que en los últimos años nos gracias al esfuerzo de todos estamos experimentando grandes cambios, abriendo una puerta de ilusión y nuevas expectativas que pocos años atrás eran inimaginables.

El sentir que no estamos solos, esa sensación de compañía y energía de seguir adelante, es lo que representa para mi el camino de Elena. Agradecer a todos los que forman parte de esta maravillosa familia el dejarnos aportar nuestro granito de arena y esperemos que sigamos construyendo y descubriendo los nuevos retos de este emocionante camino.

¡Gracias por ser la energía que nos da fuerza para seguir adelante!

Marcos madruga

Neuropediatra de referencia en AME 

El Camino de Elena es una de las rutas para conseguir nuevos logros en beneficio de los pacientes con AME y sus familias.

El Camino de Elena es un ejemplo de esperanza, ilusión, esfuerzo, constancia en construcción de nuevos puentes que salvan de las amenazas de la AME.

En el Camino de Elena confluyen valores de esperanza, alegría y sacrificio de personas que, trabajando en equipo, conseguen mejorar la vida de los pacientes AME y sus familias.

Lucía tabares

 Catedrática de Fisiología e investigadora en la Universidad de Sevilla  Neurotransmisión y Sinaptopatologías

Uno de los aspectos que más valoro en los años que llevo trabajando en Atrofia Muscular Espinal (AME) es el apoyo incondicional de las familias de los pacientes hacia la investigación científica de esta enfermedad. Debo decir, que he recibido ese apoyo tanto a nivel internacional (CureSMA y SMA Europe), nacional (FundAME), como local (El Camino de Elena).

Las asociaciones de pacientes con AME ha contribuido decisivamente a que investigadores de todas las partes del mundo hayan alcanzado logros hasta ahora inimaginables. Esta lucha, ha sido, y sigue siendo, un esfuerzo colectivo que no solo ha dado lugar a grandes avances en el tratamiento de la AME sino que también ha abierto nuevas posibilidades para el tratamiento de otras enfermedades de origen genético.

Por todo ello, mi mayor agredimiento a esos padres que como los padres de Elena luchan cada día y construyen un mejor futuro para las personas que padecen AME.

Antonio Conde

Alcalde de Mairena del Aljarafe

Vivimos momentos convulsos en los que nuestra sociedad parece romperse. Sentimos esta ruptura en nuestro día a día y llega a afectarnos en las rutinas de nuestra vida.

En mitad de este laberinto de tensión y de división que se hace más complejo para quienes tienen el reto de la diversidad funcional, aparece El camino de Elena; un colectivo que nace de la solidaridad y cuyo compromiso es una guía no solo para las familias afectadas por la Atrofia Muscular Espinal, sino para la comunidad en la que se inserta.

Porque El camino de Elena, además del apoyo constante y desinteresado que ofrece a las familias que más lo necesitan, crea comunidad, genera convivencia. Sentimientos así es la vacuna perfecta contra la tensión, contra la división, y contra el odio.

A quienes tenemos la enorme responsabilidad de gestionar lo público, El camino de Elena se nos aparece como la ruta perfecta para seguir construyendo integración y creando sociedad, una ruta que pasa y debe pasar siempre por el encuentro.

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